Soldaten Erlend rustar seg for sin hardaste kamp: – Det er realistisk at eg kanskje ikkje lever om to år, viss eg ikkje får behandlinga

Prognosen er at du berre har kring tolv månader att å leve. Det er ein knallhard beskjed å få.

Erlend Harald Kittelsen Gray (42) har kreft. Ein spesiell type føflekk-kreft som starta som ein kul bak øyra, og som raskt har spreidd seg i store deler av kroppen.

– No har eg kreft i halsen, binyrene, lungene, buken, magen, urinblæra, og det har spreidd seg til lymfesystemet, fortel Gray.

Ikkje nok med at det har spreidd seg, han har også ein spesiell mutasjon i kreftcellene, som gjer behandlinga komplisert. Og med den diagnosen, ser det ikkje lyst ut for småbarnspappaen i Hemsedal.

Døy som ein gamal mann

Men det er ikkje berre kreftcellene som er spesielle; heile mannen er bygd av eit uvanleg materiale. Både han og kona, Bjørg Selvåg, har kjempa tøffe kampar før. Dei flytta til Hemsedal for kring ti år sidan. Han er sjølvstendig næringsdrivande og ho driv som tindeveileder, i tillegg til å jobbe i ambulansen.

Zoom Førre Neste

Begge har bakgrunn frå Forsvaret. Erlend var marinejeger og har vore del av dei norske spesialstyrkane, som mellom anna har gjort teneste i Afghanistan. I 2011-2012 var han med i eit norsk lag som stilte til start i eit kappløp til Antarktis. Hundre år etter Amundsen vann racet mot Scott og planta skistavane på Sydpolen, sette laget til Erlend britane på plass på nytt. Dei vann kappløpet med ei veke.

Han er ikkje typen som legg seg ned og gir opp. Han ønskjer å sjå dei to små barna sine vekse opp. Han håpar han kan døy som ein gamal mann.

Tidsvindauge på eit år

Kreftdiagnosen har fått paret til å til å ta fatt på sitt livs hardaste kamp. Erlend har lagt ein plan for korleis krigen kan vinnast. Og han har gode soldatar i troppen. Ein heil patrulje er mobilisert for å hjelpe. Ei ressursgruppe vart straks kalla saman då legane på Radiumhospitalet bles i fløyta før endestasjonen for kreftbehandlinga i norsk helsevesen.

Sidan i fjor sommar har han fått immunterapi ved Radiumhospitalet. Dette er ei kreftbehandling som stimulerer kroppens eige immunforsvar til å kjempe mot kreftcellene. Men det viste seg at immunterapi ikkje beit på dei muterte kreftcellene til Erlend. For kring ein månad sidan vart det kritisk. Det gjekk raskt nedover og han var nær ved å døy.

– Då gav Radiumhospitalet meg ein ny medisin, og eg merka forskjell med ein gong, fortel han. Dette er medisin som hemmar nokre protein som får kreftcellene til å vekse. Medisinane er svært effektive i dag, men det er ein vesentleg hake ved kuren. Kreftcellene blir mest sannsynleg resistente i løpet av ein periode på tolv månader. Og då sluttar behandlinga å virke.

– Eg ser på dette som ei slags livreddande førstehjelp for å få kontroll, seier han.

Private pengar på bordet

Han fullrosar legane ved Radiumhospitalet og seier dei har hatt ein fantastisk god dialog gjennom heile sjukdomstida. Og då dei for ein månad sidan berga livet hans med ein ny type medisin, var dialogen raskt i gang om kva som kan vere alternativa vidare.

– Me fekk høyre om celleterapi, men dette er ikkje ei behandling eg kan få i Norge. I USA, derimot, er celleterapi nyleg godkjent for den krefttypen eg er ramma av.

– Kva er prognosane ved slik behandling?

– Prognosane er veldig gode, så gode at legen ved Radiumhospitalet tilrådde å prøve. Dette er ei løysing som betyr at eg i beste fall kan leve til eg blir ein gamal mann.

Sjølv om han i det siste har opplevd at kroppen er i betring, veit han at han lever på tilmålt tid. Han ser sanden renne i timeglaset. Skal han overleve, treng han behandling i USA. Og der må han leggje private pengar på bordet.

– Eg følgjer rådet frå legane, kva dei meiner er rett for meg. Men når det kjem til finansiering, må me finne vegen sjølve. Utfordringa er kostnaden, for det kostar veldig mykje pengar, fortel han. Han sette i gang å planleggje same kveld og kontakta fleire sjukehus i USA. Det første pristilbodet var på ti millionar kroner.

Internasjonalt kontaktnett

For kring ei veke sidan oppretta dei derfor ein Spleis, «12 months out Erlend». Det har så langt kome inn tre millionar, fordelt på nær 4900 gjevarar.

– Ti millionar kroner høyrest uoverkommeleg ut. Kor står du no?

– I løpet av kort tid fekk eg forhandla fram ein rabatt på 35 prosent. Med rabatten har me eit realistisk utgangspunkt for å realisere ein plan. Spleisen har alt samla inn store beløp, og støtta frå nettverket vårt, både gamle kollegaer og venner, har vore overveldande.

Det kan løne seg å ha godt kontaktnett. Og det har han gjennom mange år med internasjonale operasjonar i Forsvaret, og også som gründer i ettertid. Rabatten kom etter at det viste seg at Erlend hadde kjenningar i sjukehusstyret.

– Det neste steget er å diskutere med legane når eg bør reise for å få behandling. Dei vil sannsynlegvis ønskje at eg kjem så fort som råd, men eg må også ha finansieringa på plass.

– Må du betale alt på ein gong?

– Det ser sånn ut, men dette må me finne ut av dei neste vekene. Me har undersøkt forskjellige sjukehus for å finne det beste, både med tanke på behandling og pris. Det er viktig å vere på eit sjukehus som er dyktige til å handtere eventuelle biverknader, seier han.

Familien har erfart at det å vere dødssjuk, er ein fulltidsjobb. Nettopp derfor er det viktig å ha eit godt team. Erlend har sett saman ei ressursgruppe på 10-15 personar.

– Det trur eg nesten er eit minimum for å få til denne prosessen. Eg er heldig som kjenner folk som får til veldig mykje, seier han. I gruppa er det kollegaer frå tida i Forsvaret, men også folk frå bransjen han jobbar i dag. Dei siste åra har han etablert eit firma som spesialiserer seg på å utruste politi, forsvar, og redningsfolk med klede og utstyr. Det er også venner med internasjonalt kontaktnett, eller kompetanse på medisin, juss, økonomi.

Budd på det verste

Det er mange ting som må handterast parallelt, alt frå innsamling av pengar med mål om å bli frisk, til å planleggje for det verste, at vegen kan ende ved ein gravstein.

– Planlegginga må inkluderer begge scenario. Det er realistisk at eg kanskje ikkje lever om to år, viss eg ikkje får behandlinga. Samtidig som me håpar på det beste, er det viktig å planlegge for at ting går så bra som råd dersom det verste skulle skje. Det er mange praktiske gjeremål, som å vurdere å selje ting, planleggje gravferd og overføre alle ting til Bjørg, seier han.

– Det er ein balansegang mellom å fokusere på bli frisk og å vere budd på det verste. Me har mellom anna gifta oss, på kort varsel, for å sikre at alt er på plass. Og me har besøkt banken for å diskutere korleis me kan leggje til rette for at eg kan behalde huset. Alt dette må gjerast samtidig som me jobbar med behandlingssporet for at Erlend skal overleve, fortel Bjørg.

Snakk med barna om alt

Paret har to barn, Viljar (4) og Alma, som snart fyller to år. Når familien står i ein så dramatisk situasjon, korleis kan ein formidle det til dei små?

– Alma er så lita at ho forstår lite av dette. Men Viljar veit at pappa er sjuk og at han har kreft, at han har vore på sjukehus og er operert og at han treng å få kvile. Men me har ikkje fortalt om tidsfristane. Det generelle rådet frå fagfolka er at ein skal fortelje barnet alt, sjølvsagt innanfor dei rammene som barnet kan forstå, seier Bjørg.

– Ja, inkludert dei vanskelege tinga. Men ein må jo finne tid og stad for desse samtalane, finne dei rette augneblikka. Me kan ikkje setje oss ned og ta heile denne praten me har hatt no, for det hadde fungert i maks eit minutt. Det er ikkje éin stor samtale, men mange små undervegs, seier Erlend.

– Får kreftpasientar råd og rettleiing om slike ting?

– Nei, og det vart eg litt overraska over. Etter at me fekk dødsbodskapen, så var det ut døra til legen. Og der slutta på ein måte tilbodet. For det står ikkje eit sikkerheitsnett utanfor døra som fangar deg opp. Då er me tilbake igjen til våre eigne liv med barna. Det er ingen som kjem og ringer på eller sender ei liste med ting det kan vere lurt å tenkje på. Alle me har snakka med, har strekt seg langt. All heider til lokalsamfunnet, som stiller opp og gjer det dei kan, alt frå banken til barnehagen. Det er ikkje mangel på tilbod eller velvilje, men du må sjølv orientere deg og søkje hjelp viss du treng det. Det er likevel viktig å formidle at me opplever veldig varme, omtanke og styrke frå heile bygda. Det er me takknemlege for, seier Bjørg.

– Kreft er kraftfullt

– Korleis held de motet oppe?

– Det er eit godt spørsmål. Det å få kreftdiagnosen er kraftfullt. Det påverkar ikkje berre meg, men også menneska rundt. Å vere ein god person med kreft, handlar om å halde seg oppe og å spele andre gode for å få god energi tilbake, seier Erlend.

– Korleis taklar du dei tøffaste dagane?

– Då tenkjer eg på korleis andre har handtert endå større utfordringar. Eg prøver å vere den beste versjonen av meg sjølv, både som individ og som kreftpasient. Det er viktig å vise takksemd til dei som tek seg av meg, som dei fantastiske folka på Radiumhospitalet. Eg trur på å gi god energi for å få god energi tilbake, seier han.

Bjørg fortel at ho har spurt Erlend om han er bitter for det som har skjedd. Det vil han ikkje kaste vekk energien sin på. – Han vil ikkje bruke energi på ting han ikkje kan gjere noko med. Det synest eg er ein god måte å handtere det på, seier ho.

– Bjørg har kryssa Grønland, eg har gått til Sydpolen. Og dette er litt som å vere ute i ein skikkeleg snøstorm. Då dreg du på deg hetta, og inni den vesle bobla kan du ha det skikkeleg bra, sjølv om det stormar vilt der ute. Då tenkjer eg på at eg har ei varm jakke, eg har teltet, eg har maten eg treng. Inni hetta er livet bra. Då er det dumt å ta med seg negative tankar om ting eg likevel ikkje får gjort noko med. Eg trur det er lurt å vere litt bevisst. Kanskje ein litt enkel tanke, men òg veldig komplisert, seier Erlend.