Fangar epilepsien

Det finst uendeleg med informasjonsmateriale om epilepsi. Difor ville Anki Grøthe heller skildre ein kvardag og ei kjensle med bileta sine.

I 2010 møtest Anki Grøthe og Emma Lovise Larsen for første gong. Mødrene deira er venner, og no er Anki og foreldra innom Emma og familien på Inndyr i Nordland.

Unikt innblikk

I løpet av feriebesøket blir Anki kjent med Emma si historie. Jenta har hatt epilepsi sidan ho var 2,5 år, og Anki, som er fotostudent, bestemmer seg for å lage avgangsprosjektet sitt om henne. Året etter bur Anki hjå Emma og foreldra i ti dagar, og dei viktigaste bileta til boka «Emma og usynligheten» blir tekne.

– Eg vart så fanga av Emmas energi då eg møtte henne første gong, og eg har møtt henne fleire gonger sidan sist i november i fjor. Likevel er det bileta frå 2011 som kjennest riktige, og foto frå til dømes sjukehusbesøk høyrer ikkje med i «Emma og usynligheten». Boka skal gi eit innblikk i kvardagen til ei jente som har ein usynleg sjukdom. Du kjenner at noko er der, men du greier ikkje setje ord på det, fortel Anki Grøthe. Ho er i dag frilansfotograf og busett i Hemsedal.

Ny identitet

– Når ein snakkar om epilepsi, pratar ein gjerne om korleis ein skal ta tida når nokon får eit anfall i tilfelle dei skal ta medisinar, eller om ein eventuelt skal ringe sjukebil. I boka blir det lagt meir vekt på korleis det faktisk er å leve med epilepsi og livet rundt det. Det tykkjer eg er veldig gjævt, for epilepsi er framleis litt framand for mange, seier Emma Lovise Larsen.

Hovudpersonen i «Emma og usynligheten» er i dag éin månad unna å bli myndig. Mykje har skjedd sidan ho i 2011 var 13 år og foreldra og dei rundt henne lurte på kor mykje fridom dei torde gi henne, for var ho verkeleg i ferd med å bli betre, eller var ho ikkje?

– Sommaren i fjor skjedde noko eg aldri hadde trudd skulle skje: Eg vart friskmeldt. Anfalla er ikkje der lenger. Men sjølv om eg er frisk, så føler eg meg framleis annleis. Epilepsien var på ein måte identiteten min, og når den no plutseleg er borte må eg prøve å finne ut på nytt kven eg er, seier Larsen.

Sjå, tenk, føl

17-åringen er spent før boklansering på Litteraturhuset i Oslo måndag. Ho skal si nokre ord. Det same skal Anki Grøthe. Frilansfotografen er glad og stolt over å ha fått så frie tøyler frå Norsk Epilepsiforbund. Forbundet har sørga for å få «Emma og usynligheten» gitt ut, mykje takka vere pengestøtte frå Extrastiftelsen, men har latt Grøthe forme boka slik ho vil.

– Eg tilbaud å dra inn meir fakta rundt epilepsi, men dei meinte at det finst det meir enn nok av. Skildringa av ein kvardag, av ei kjensle, det er noko som ikkje finst. Dei hadde trua på at det er nyttig materiale å kunne tilby folk, seier Grøthe.

Til å begynne med blir boka trykt i 500 eksemplar som ein kan kjøpe gjennom epilepsiforbundets nettsider.

– Epilepsi er vanskeleg å forstå for andre enn dei som er ramma og det finst tabu og frykt rundt det. I boka kan dei som les og ser tenke og føle sjølv, utan at dei får vite kva som skjer inni Emma eller mitt sine hovud. Kanskje kan boka bli eit verktøy som opnar for at fleire pratar om epilepsi, seier Grøthe.

– Eitt bilete kan seie meir enn tusen ord, samtykkjer Larsen.