Vondt å vente for Torleif

Over to månader har gått sidan medisinen Spinraza vart godkjent. Torleif Sorteberglien ventar framleis på innkalling frå Rikshospitalet.

12. februar godkjente styresmaktene medisinen Spinraza for born under 18 år. Det skjedde etter lange forhandlingar om prisen. Fire dagar seinare vart tilvisinga for Torleif Sorteberglien i Ål motteken av Rikshospitalet. Sidan har dei ikkje høyrt meir.

– Me ventar i spenning kvar dag og er frustrerte. Dette tek veldig lang tid, seier mor Anne-Grethe Sorteberglien.

Ingen tid å miste

Hallingdølen her i lengre tid følgd Torleif Sorteberglien som lir av muskelsjukdomen Spinal muskelartrofi (SMA). Det er ein svært alvorleg sjukdom. Den fører til at dei store musklane i kroppen blir svakare og svakare. Mange born som blir fødde med sjukdomen lærer aldri å gå eller sitje. I tillegg har dei vanskar med å svelge og puste. Dei som er alvorleg ramma, står i fare for å døy tidleg. Torleif har framleis styrke i armane, kjeven og nakken. Det gjer at han kan ete sjølv, bruke smarttelefon og nettbrett, samt drive med hobbyar. Men for kvar veke som går vert han litt svakare. Difor hastar det å komme i gang med medisinering.

– Me har ingen tid å miste. Regelverket seier at seinast ti dagar etter at tilvisinga er motteken skal ein få skriftleg svar frå spesialisthelsetenesta. No har det gått over to månader. Me har fått ein telefon om at Torleif vil få medisin ein gong før sommaren. Men det er berre skriftlege vedtak ein har høve til å klage på, seier Anne-Grethe Sorteberglien oppgitt.

Prioriterer friskare born

Torleif Sorteberglien har SMA Type 2, den nest alvorlegaste graden av sjukdomen. Fleire born med SMA Type 3, som er ein mindre alvorleg tilstand, har allereie fått innkalling for å få medisin. Nokon har alt fått den første dosen.

– Dette reagerer me som er pårørande til born med Type 2 sterkt på. Kvifor prioriterer legane born som framleis kan gå framfor dei som står i fare for å miste livsviktige funksjonar, spør Sorteberglien.

Ho trur noko av grunnen kan vere at Torleif har hatt mange ryggoperasjonar. Difor må sprøyta med medisin setjast i ryggen under røntgenovervaking.

– Dei er nok avhengig av eit større medisinsk team for å gje medisinen til ryggopererte pasientar, trur ho.

Pasientane er taparane

Fleire pårørande og pasientar reagerer på dårleg oppfølging frå sjukehuset si side. Dei sitt igjen med ei kjensle av at helsevesenet kjøpte seg tid ved å godkjenne medisinen.

– Media fekk si jubelhistorie. Sidan har det vore stille. Pasientgruppa sitt att som taparane, meiner Anne-Grethe Sorteberglien.

Torleif himlar med auga. Sjølv har han distansert seg frå heile situasjonen.

– Det verker som om eg aldri kjem til å få den medisinen, sukkar han.

.

.

Klinikkleiar beklagar framgangsmåten – Torleif skulle fått skriftleg svar

Rikshospitalet beklagar manglande oppfølging av pasientar og pårørande.

Oslo universitetssjukehus tok imot tilvisinga for Torleif Sorteberglien den 16. februar, fire dagar etter at medisinen vart godkjent. Spesialisthelsetenesta skal innan 10 yrkesdagar sende informasjon til pasienten om utfallet av vurderinga.

– Kvifor tek denne prosessen så lang tid?

– Me beklagar at pasienten berre har fått munnleg telefonsvar på tilvisinga. Han skulle fått brev innan fristen, seier Terje Rootwelt, klinikkleiar ved Oslo universitetssjukehus.

Vidare fortel han at oppdraget med å starte opp medisineringa med Spinraza er svært omfattande.

– Dette er avansert behandling. Det vert gjeve dosar annankvar veke i oppstarten, og det er berre Rikshospitalet som gir denne behandlinga. Me legg ned ein betydeleg innsats for å få dette til best og raskast mogeleg, men forstår godt at pasientar og pårørande er frustrerte over å måtte vente, seier han.

– Kva er grunngjevinga for at pasientar med SMA Type 3 går føre dei med Type 2?

– For gje alle tilbod om behandling innan rimeleg tid, nyttar me fleire delar av sjukehuset. Ulike pasientar har ulike behov rundt oppstart av behandling, og alle pasientar må vurderast individuelt. Me har difor starta opp behandling med Type 2 og Type 3 parallelt for at alle skal få tilbod raskast mogeleg, forklarar Rootwelt.

– Hamnar ryggopererte som Torleif lenger bak i køen?

– Pasientar som er ryggopererte krev ein spesiell tilnærming. Dei kan berre behandlast der me har høve til å ta hand om dei på ein forsvarleg måte, seier klinikkleiaren.