Håpar på eigen avdeling for unge demente i Hallingdal

I fire år har venninner og familie tatt seg av demenssjuke Eva Navrud (53). Om kort tid skal Gol kommune ta over omsorga. Kor godt rusta er kommunen og Hallingdal til å ta vare på unge med demenssjukdom?

Eva lir av den svært sjeldne sjukdommen Bensons syndrom. Det er ei utypisk form for Alzheimers sjukdom, med gradvis celledød i den bakre delen av hjernen. Hovudforskjellen mellom Alzheimers og Bensons syndrom er dei tidlege symptoma. Ved Bensons syndrom er det dårleg syn og vanskar med å utføre presise bevegelsar som er dei fyrste teikna. Problem med hugsen kjem seinare i sjukdomsforløpet, i motsetning til Alzheimers kor dét er eit tidleg symptom.

Ho fekk diagnosen for fire år sidan. Sambuar Arne Nibstad omtalar sjukdommen og utviklinga som smygande og meiner Eva kan ha vore sjuk i fleire år:

— Etter at ho mista jobben hjå Telenor som vart nedlagt, så forsvann rutinen. Det kan ha vore ein utløysande faktor. Det tok lang tid før eg og andre rundt oss innsåg at ho var sjuk.

Då Eva begynte å kvi seg for å køyre bil og sleit med fleire enkle oppgåver, ante venner og familie uråd og fekk henne til lege. Ho mista førarkortet same dag ho vart testa. Etter ein haust med undersøkingar kom diagnosen. Det skjedde etter tett kontakt med Hukommelsesklinikken på Ullevål sjukehus. Eva var med på prosessen og tok beskjeden med fatning.

Delt på ansvaret

For at Eva har kunne vore heime på Golsfjellet så lenge som mogleg oppretta Arne Nibstad eit eige firma. Ved hjelp av BPA-ordninga (brukarstyrt personleg assistanse) har han tilsett veninner og familie som pleiarar. Totalt er det 15 personar som avviklar ei 24-timars bemanning.

— Det begynte som ein slags veninneklubb, men no har Eva pleiebehov døgnet rundt. Det har vore tøft, men samstundes ein måte å halde kontakten på. Me har gått frå å vere venninner på besøk til å jobbe for Eva, fortel venninne Kristin Bakke Haugen.

Alle har andre jobbar og har stilt opp i helgar og kveldar etter arbeidstid. Men no har pleiebehovet blitt større og meir krevjande enn det var då Eva fyrst fekk diagnosen:

— Me har vakse med oppgåvene. Det er store forskjellar i formen og behovet til Eva i dag, enn det var for fire år sidan, fortel Randi Nibstad. Det er ho som har styrt alt det praktiske rundt Eva og har hatt ansvar for vaktlister.

Overgang

Det siste året har sjukdommen hatt det Arne Nibstad kallar «ei dårleg utvikling». Det er bestemt at i september skal Eva flytte inn i kommunal bustad og at Gol kommune gradvis skal ta over omsorg og pleie.

— Ein blir jo sliten, og det er grenser for kor mange år me alle kan drive slik ved sida av annan jobb, seier Randi Nibstad.

Dei har alle vanskar med å sjå for seg Eva som pleiepasient på sjukeheimen. Men dei er klar over at ho forsvinn meir og meir. Eva er òg klar over at ho er sjuk:

— Ho er lei seg, og klar over eigen situasjon. Ho veit ikkje at ho skal flytte enno, så det er ein del kvite løgner, seier Arne Nibstad.

— Eg gruar meg til overgangen, seier Randi Nibstad og utdjupar:

— Tida på fjellet har vore den beste tida og eg er redd at det kjem ein knekk når ho kjem til Gol, for ho er var for forandringar. No blir det ein ny plass, med nye menneske, og dette kan gjera henne sjukare. Så tida me har no må me ta vare på.

— Men me har sakna å berre vera pårørande og ikkje vera på jobb når me er saman med Eva, legg søstrene til Eva til.

Stimulering og aktivisering

Dei fortel alle at dialogen med Gol kommune har vore god, og dei har kome fram til gode løysningar. I august skal kommunale tilsette observere Eva og kartlegge behova. I starten av september skal ho flytte, og planen er at nokre av venninnene skal bli med på overgangen og halde fram med BPA-løysinga.

— Eg hugsar i det fyrste møtet med kommunen så sa dei at dei ikkje kunne mykje om sjukdommen og måtte lære av oss. Det har dei vore ærlege på. Det er forskjell på vanleg demens og Evas sjukdom, seier venninne Kristin Bakke Haugen.

Å bli ramma av Alzheimers eller liknande sjukdom i ung alder er uvanleg. Ifølge tal frå Nasjonalforeningen for folkehelse er det 75.000 menneske i Norge med demens, og ca. 4000 av desse er under 65 år.

— Me veit at det er fleire yngre demente her i Gol. Og så kjem dei andre kommunane i Hallingdal i tillegg. Det har vore diskutert politisk før om behova desse pasientane har i motsetning til vanlege eldre demente. Kanskje den diskusjonen bør lyftast igjen?

Gjengen etterlyser eit tilbod retta spesielt mot yngre demente. Dei nemner Villa Enerhaugen, ein institusjon for unge demente i Oslo, som noko å strekke seg etter. Plassen Eva flytter til no har fleire eldre demente. Dei er spente på korleis Eva vil takle overgangen:

— Å gå tur er greia hennar. Ho kan ikkje berre sitje i ro. Det handlar om eit fellesskap når ho framleis er med, slik er det ikkje med dei over 80. Ho har eit større aktivitetsbehov og treng aktivisering, seier Arne Nibstad og utdjupar:

— Det er fleire i dalen som har same erfaring, kanskje hadde det vore ein idé med samtalegrupper for pårørande?

Ei aktiv dame

På spørsmålet om korleis Eva var før ho vart sjuk, hugsar dei ei aktiv, sprudlande og glad dame. Ei sosial og omsorgsfull dame med mange jern i elden:

— Ho var òg veldig glad i tur og ski. Og ikkje minst i mote og klede. No er ho ikkje interessert i klede i det heile tatt, seier Kristin Bakke Haugen.

For tre år sidan hadde dei 50-årslag for Eva kor ho var med heile kvelden. Men å mimre med henne i dag set ho ikkje pris på:

— Om me viser bilete frå før i tida, så seier ho at det ikkje er noko morosamt. For det kan ho ikkje gjera meir. Ho har ikkje glede over korleis ting har vore, seier Arne Nibstad.

Viktig med nettverk

Fellesskapet dei har hatt har skapt ein sterk gjeng som har stått i lag og funne gode løysingar:

— Er du pårørande er det ingen som ordnar opp for deg, det må du gjera sjølv. Du får ingenting, seier Arne Nibstad.

— Me trur ikkje kommunen hadde hatt ein sjanse til å gi det tilbodet me har hatt i eigen regi. Det at Arne har tatt seg av det administrative og at Randi stod på og fann praktiske løysingar, har gjort at Eva har hatt det så bra, seier Astrid Rese.

Opplevinga av eit fellesskap, og at Eva har hatt eit nettverk med gode venner har fått dei til å stille spørsmålet; kva med dei som ikkje har det:

— Kva med dei unge demente utan eit nettverk? Hamnar dei i omsorgsbustad og blir pleietrengjande endå tidlegare? Hadde ikkje Eva hatt det nettverket hadde ho vore der alt no, seier Arne Nibstad.

Overgangen som skal skje kallar Arne Nibstad ein vitskap dei ikkje har svar på. Men han veit at sambuaren vil bli ein klient hjå kommunen resten av livet:

— Sjukdommen har hatt ei brattare kurve det siste året. Ho blir meir pleietrengande utan oss. Det går fort, og til slutt vil ho vere borte. Det handlar om livskvalitet for unge demente og kva for eit liv ho og andre i hennar situasjon skal leve.