Røre på haka var ja, blunke var nei

Guillain-Barré syndrom er ikkje å spøke med. Det veit Oddmund Vestenfor (51) alt om. Møtet heldt på å koste han livet.

{{imageLeft}}

SJUKDOMMEN OPPSTÅR ved at kroppens immunforsvar går til åtak på nervecellene og det oppstår lammelsar. Ein såkalla autoimmun sjukdom som kvart år råkar 50–100 personar i Norge.

Det startar med smerter og svikt i bein eller armar. Lammelsar breier seg så raskt utover i kroppen, i mange tilfelle også til pustemuskulaturen. I særleg alvorlege tilfelle kan lammelsane også råke musklar i svelg og ansikt. Dette går ut over mimikk-, tale- og synsevna. Det kan i fleire tilfelle gå lang tid før pasientane blir friske, og mange får varige skader. Tilstanden er i nokre tilfelle farleg. Fem prosent døyr.

Oddmund Vestenfor var ein slik pasient som fekk smake alt av det sjukdommen kunne by på. Han fekk full pakke Guillain-Barre.

{{imageLeft}}{{imageLeft}}

.

Dei første teikna kom under Jørn Hilme-stemna i Valdres ved olsoktider i 2016. Under eit besøk på Sørlandet noko etter forverra ting seg, og på Drammen sjukehus vart diagnosen stilt og behandling sett i gang. Han var lam i armane, men etter ei veke var han betre og fekk reise heim.

Men så gjekk det fort utfor. Etter nokre få dagar hamna han på sjukehuset att. Og no hjelpte det ikkje med medisin. Han vart lam like til hårfestet. Den 29. august vart han lagt inn på intensivavdelinga i Drammen, i respirator. Der vart han verande i eit halvt år, og etter det tre månader på nevrologisk avdeling. I store deler av denne tida kunne han ikkje snakke, hadde ingen mimikk, kunne ikkje kommunisere, fekk mat og medisin gjennom sonde og var lenge utan syn av di augemuskulaturen også var lamma. Puste gjorde han med hjelp av respirator.

Ein sjukdom som vanlegvis snur i løpet av nokre veker, hadde i dette tilfellet bite seg godt fast. I november klarte han å opne auga og litt seinare å røre på haka. Då vart det mogleg å kommunisere med han. Bevege haka vart ja, blunking med augo vart nei. Så galdt det for dei rundt han å spørje om dei rette tinga. Etter kvart vart det mogleg å kommunisere med han gjennom eit alfabet-system der han gav teikn når dei kom til rett bokstav. Slik bygde dei sakte opp ord og setningar. Han lærde å snakke på nytt først i mars-april og frå mai 2017 kunne han ete og prate – så vidt.

I januar fekk han spørsmål om han ville gi opp eller leve. Både familien og det medisinske personalet hadde teke til å miste trua.

– Men eg kjende at det var noko på gang, eg hadde trua på at kroppen skulle vakne.

Og i januar-februar begynte det å skje. Han kunne lea på nakken, etter kvart også skuldra, med stort strev.

{{imageLeft}}

29. mai 2017 vart han utskriven frå sjukehuset, men var framleis sengeliggande. No gjekk vegen til rehabilitering ved Høyenhall i Hole. Det første han lærte der, var å puste. Det var skummelt og rart. Han måtte heisast opp og ned av elektrisk rullestol, lære å ete sjølv og etter kvart lære å gå på do. I oktober 2017 vart han overført til Sunnaas der han skulle lære å gå for eigen maskin, og trappa ned bruken av sterke medisinar.

Det tok altså over halvtanna år før han atter var på eigne føter, og først i januar 2018 var han heime att. I dag bur han på Gol og brukar all tid til å bygge seg opp att. No har han nådd sitt første mål – han har starta på jobb att som lektor ved Gol vidaregåande skule denne hausten i ei tredels stilling.

...

MANGE SAMTALER MED VÅRHERRE

Oddmund Vestenfor er ein av dei ein kjenner til som har vore hardast råka av Guillain-Barré syndrom, og over lengst tid.

I veker og månader låg han på intensiven på Drammen sjukehus, tilsynelatande utanfor rekkevidde for omverda. I periodar kunne ingen kommunisere med han, ikkje snakke eller stille spørsmål. Han kunne ikkje be om noko, ikkje gi uttrykk for noko behov. Han var heilt avhengig av at det var dyktige og erfarne pleiarar på jobb.

Men hovudet hans var klart. Og høyrselen intakt. Han høyrde, oppfatta og forstod alt som vart sagt rundt han. Han kunne berre ikkje svare attende. Men han tenkte. Heile tida. Og han hadde god tid. Her er noko av det han tenkte:

OM Å HA TRUA: – Frå første dag var eg klar over at eg måtte slåst for livet. Skulle eg overleve dette, måtte det kjempast. Nokre gongar følte eg at både legar, pleiarar og familien tok til å miste trua. Men sjølv ville eg ikkje gi opp. Eg kjente det skjedde ting i kroppen, endå så sakte det gjekk. Det tok lang tid, skjønte eg, men fysioterapeuten hadde håp, og eg var samd med henne. Då eg opna augene fyrste gong i november, sa eg ved meg sjølv: at «i januar, i januar må det snu». Og det gjorde det.

{{imageLeft}}{{imageLeft}}

OM SMERTENE: Det verste var nervesmertene. Dei var grufulle. Eg kunne ikkje bevege meg. Eg kunne ikkje rope ut om kor vondt eg hadde det. Eg hadde eigentleg behov for å bli snudd heile tida. I staden tok dei til å trappe ned smertelindringa. Det er sjølvsagt vanskeleg når pasienten er så bortanfor all kommunikasjon. Men det er viktig å følgje nøye med på korleis pasienten har det, og så må dei vere bevisste på at liggesmerter er grufullt vondt, – uuthaldeleg. I mitt tilfelle fann dei etter kvart ut at blodtrykket mitt forandra seg positivt når dei snudde meg, og frå då av vart dei flinkare til å skifte stilling. I det heile tatt var blodtrykket mitt ein periode den einaste måten personalet kunne sjå korleis eg hadde det. Men det var ikkje så lett, for blodtrykket kunne skifte frå over 300 til under 40 på ein blunk. Eit uregjerleg blodtrykk er typisk utslag av sjukdomen.

OM FAMILIEN: Familien kom på besøk eller ringde, og dei måtte lære seg å halde lange monologar, for eg kunne jo ikkje svare. Dei var viktige for å halde oppe livsviljen. Dei besøkte meg så ofte dei kunne. Mor og far var der fast ein gong i veka. Eine sjukepleiaren fann ein måte me kunne kommunisere på. Dei viste meg bokstavar, og eg lea på haka ved rett bokstav. Slik bygde me opp ord og etter kvart setningar. Seinare prøvde eg også Tobi, ei augestyrt datamaskin. Men så kom språket heldigvis attende.

Familie og slekt var veldig viktige, sjølv om eg ikkje klarte å vise det der og då. Deira innsats heldt motet oppe, slik at eg orka å kjempe. Dei var og flinke til å formidle til personalet mine ynskje og val som måtte gjerast. Far min tok seg etter kvart av nødvendige ting, så som jobben, skatt, NAV og banken.

OM DØDEN: I den verste smerteperioden tenkte eg fleire gongar på at eg ville ha teke livet av meg dersom eg hadde visst dette skulle bli så ille. Så sterke var smertene. Men korleis skulle eg kunne vite slikt? Og korleis skulle eg kunne ta livet mitt, når eg ikkje kunne røre ein finger?

Tanken på at eg kunne døy av dette, var der heile tida. Eg tenkte at kanskje det ikkje er så ille å døy, det er inga krise korkje for meg eller samfunnet. Men så var det dette med at eg hadde lovd meg sjølv å slåst. Å stå på. Og me menneske er alle slik at me ønskjer å leve så lenge som råd. Også eg. Sjølv om eg veit at eg kan få mange sjukdommar å døy av heretter, dersom eg først blir frisk av denne.

OM DISKUSJONAR: Hjernen og hovudet var det einaste som fungerte. Eg snakka med meg sjølv, diskuterte, førte lange debattar om ulike tema. Eg «snakka» heile tida med legane, personalet og familien. Men ingen høyrde noko. Alt skjedde inne i hovudet mitt. Eg trur det var viktig å aktivisere hjernen. Hadde også den visna bort, hadde det neppe gått så bra.

OM VÅRHERRE: Det vart mange dialogar med Vårherre. Eg både lovde, trygla og bad. Eg måtte gje meg over, som eg gav meg over til dei som stelte ikring meg. Det fekk gå som det måtte gå. Anten fekk eg døy eller få hjelp til å halde ut. Eg greidde det ikkje åleine.

OM HØYRSELEN: Høyrselen var den einaste sansen som verka, men også den svikta. Då det var kritisk sist i august, fall også lyden ut medan dei heldt på med å berge meg. Eg var i totalt mørke. Det var skremmande. Då høyrselen kom tilbake, skjønte eg det var mindre kritisk. Alt tok eg inn gjennom øyra. Eg vart god til å lytte, kan ein seie …

OM RADIOEN: Det hende personalet gløymde, eller ikkje tenkte nok på, at eg høyrde og følgde med på det som skjedde. Men det gjekk stort sett bra. All småprat og sosial kommunikasjon var interessant. Det hende vel eit par gongar at dei «skravla» litt mykje om seg og sitt då eg hadde vondt og trong til hjelp. Då sa eg til dei inni meg: «No må de konsentrere dykk litt om pasienten, då .»

Radioen vart ein god venn. Den sto ofte på. NRK P2 var ein favorittkanal. Og så høyrde eg nyheiter. Og gleda meg til vintersporten starta. Då hadde eg underhaldning via radio eller TV-lyden.

OM FRED MED MEG SJØLV OG ANDRE: Det var vanskeleg å ligge der, tilsynelatande livlaus og ikkje få sagt noko som helst. Men etter kvart vart eg tryggare og fekk meir fred med meg sjølv. Eg visste at eg vart teken hand om på beste måte. Eg måtte tenke positivt og stole på dei som passa på meg. Eg måtte berre tru dei ville meg vel, eg forstod at dei var dyktige og at dei kunne det dei dreiv med.

OM MØTET MED NORSK HELSEVESEN: Eg bur i eit rikt land. Eg møtte eit godt helsevesen. Dei gjorde ein god jobb. Dei tok hand om meg og heldt mine funksjonar i gang i så lang tid. I periodar følte eg på eit slags dårleg samvit fordi eg låg samfunnet slik til byrde og ikkje vart frisk, og over så lang tid. Eg hugsar eg tenkte «Dette blir dyrt». No er eg komen gjennom det verste, eg er på veg attende i jobb og kan kanskje begynne å yte noko tilbake, som takk for innsatsen til det norske samfunnet.

OM HALLUSINASJONAR: Eg var veldig «med» og til stades. Eg visste kva tid det var, og kor eg var, men hadde hallusinasjonar også, har eg skjønt etterpå. Eg var stadig vekk ute og reiste i Drammen, heile tida. Før eg nådde å kle på meg, fór me av garde og vart verande ute og borte til sein kveld. Hit og dit, opp og ned, i gamle tunnelar og ut og inn or sjukehuset med slit og møde. Me var høgt til vers, som i ein berg- og dalbane. Då snøen kom, måtte me ut, oppe i Bragernesåsen sat eg bak på skuter. Då var det ein gut som døydde, han skulle hjelpe meg då eg heldt på å dette utfor ei skrent, og døydde sjølv. Det var for gale.

Også rommet på sjukehuset forandra seg stadig vekk. Brått var eg i resepsjonen, og den transformerte seg til ei annan form, ein annan stad. Fysiske hallusinasjonar i kroppen var det òg. Mykje rart hende med munnen, som ikkje var i bruk. Eg hadde «hjelparar», vener som eg meinte var tilsette av sjukehuset, for å støtte meg og plage meg til å bli betre. Dei hindra meg i å lata att augo og fôra meg med sjokoladebitar, i ei snor ned gjennom halsen på meg. Eg veit ikkje kvifor slike fantasiar oppstod, om det var hjernen som gjekk «amok» eller om det var biverknader av medisin, blodtrykk eller andre ting. Når ein ligg aldeles stille time etter time, dag etter dag, er det kanskje ein forsvarsmekanisme at ein «fer ut på tur …»

{{imageLeft}}

OM LIVET ETTERPÅ: Ja, dette har vore litt av ei reise. Eg var nær ved å døy, var heilt i grenseland, med hol i lungene og hjartet stoppa og ei tid. Men eg var på rett plass. Eg er blitt tatt hand om av eit godt helsevesen. Alle kroppsfunksjonane var lamma. I ti månader fekk eg medisin gjennom ein sonde i magen, i åtte månader også mat. Og i ti månader måtte eg puste med hjelp av respirator. Eg har måtta lære meg alt på nytt. Å gå, stå og sitte opp og ned. Å gå på do. Då eg kom så langt i fjor sommar at eg kunne dusje, var det ubehageleg; meir vondt enn godt. No må eg trene og jobbe for å kome vidare. Å trene er å gjere daglege gjeremål; å stelle seg, å gå trapper, bøye tærne, gå små turar, kvile mykje. Eg set stor pris på timane med fysioterapi. Det er vanlegvis eit par gonger i veka med bøying og tøying, styrke-, kondisjon og balansetrening.

{{imageLeft}}

OM Å GÅ FRAMOVER: Eg vil nok alltid vere prega av etterverknader av denne sjukdommen. Og ein lærer seg å vere tolmodig. I januar 2017 sette eg ny rekord då eg stod ein time i ståseng og høyrde heile siste Hellbillies-skiva. Det var stas! I februar 2017 kunne eg ikkje seie lyden «A» ein gong, men dreiv og øvde på den. Først i april-mai 2017 begynte eg å prate, fyrst svært utydeleg. Men det har gått framover; no har eg vore på hytta mi på Hevjansåsen i Ål, eg har prøvd elsykkel og har til og med dansa springar så vidt på landskappleiken i Trysil og på årets Jørn Hilmestemne i Valdres. Og trass i tilbakefall no i sommar må eg tru det går rette vegen!

OM Å BEARBEIDE: Eg er opptatt av å gi gode og fyldige tilbakemeldingar til det helsevesenet som tok hand om meg. Når eg er på kontrollar er det alltid sett av god tid til samtaler, der eg fortel om min opplevingar. Eg er den einaste personen ein kjenner til, som har vore så hardt og langvarig råka av Guillain-Barré syndrom, og som hugsar så godt alt som skjedde. Eg fortel også om «reisene» mine, og eg held fast på minna frå denne tida, inni meg, så godt eg kan. I ettertid har eg skrive nokre ting, mellom anna nokre dikt som kanskje kan bli til ei diktsamling eller ei bok. Me får sjå.

Oddmund Vestenfor har skrive dikta i artikkelen for å sette ord på korleis han opplevde sjukdommen.

...

{{imageLeft}}{{imageLeft}}

Vestenfor sine eigne dikt

Locked in

Eg prøver og

prøver, freistar

å nå ut, til mine

nærmaste. Dei

eg held av, til dykk,

som hjelper meg

.

Eg høyrer alt, snart

ser eg, med. Eg

høyrer kva de seier.

Eg er her, prat med meg!

.

Eg snakkar, eg seier meg

samd, gjenom huda når

de held meg, handa

stryk meg over panna –

ver meg nær.

.

Så er det natt, og

eg søv ikkje.

.

Tredje dag på intensiven

– Kva skjer? skal eg døy

no? Det er eftan, klokka

er vel fem.

Blodet gys utor meg

tryå stader, or hals, munn

og nase.

Lungene brest, toler

ikkje dette som rid meg, som

riv i meg.

.

Så kjem det att, kimande i klokkor,

tredje gongen, tredje timen og

eg kjenner kroppen – eller

er det meg – orkar ikkje

meir.

.

Dokter kjem med baggen,

men, nei.

Eg svævest i siste striden, og

undrast om eg døyr.

Men, nei …

.

Leva eller døy

Livet lever, lagnaden

lyg. – Kva tid er

eg til endes?

.

Klokkor kling

einkvar staden frå.

Liggjande

som i æva.

.

Ventande, verkjande,

låkare enn!

.

Det leitar på, no

aldeles

låm.

.

I meg sjølv, eg

I mitt. Ingi

lindring. Læst

åt sengi, haust

vet og vår.

.

Åleine

i heilen.

.

Ventande, verkjande

ville eg døy.

Læst åt sengi. Bunden

som Loke

under giftskåli.

Som burtførde

menn or jordi,

tukla med, testa på

i ein UFO-lab.

Livet heng ikkje

i ein turr tråd.

Nornene trekkjer

kablar, så lekamen

lever.

.

Så vidt.

.

Eg i mitt, og

maskinone driv

på med sitt.

.

Eg slapp ikkje

undan.

Lat det gå som

det må gå,

Gud.

.

Så ville eg, ynskte eg

slåst

for å leva.

.

Attersyn

Funnen og vegen

vigsla til livet

lækt og stelt.

.

Varna og vakta

ein hard haust, og

vetter som vitra at

våren kom

med angest. Hugen –

den klåre tanke – som

såg seg sjølv. Og synene

kvorvne.

.

Pina og plaga

pressa tilbake

til livet.

.

Takk.