Lykka er ein pose på magen

Vilde Kjetilsdotter Storebråten (24) har all grunn til å vera oppgitt over kroppen som kranglar. I staden smiler ho, er takksam for alt som er fint – og ler så det ristar i posen på magen.

For eit par veker sidan vart stomiopererte over heile verda rysta av nyheita om vesle Seven Bridges (10) frå USA. Guten som tok sitt eige liv etter å ha blitt mobba for å ha pose på magen.

{{imageLeft}}

#bagsoutforseven

No lyftar stomiopererte på genseren og viser fram posane sine på Instagram, under emneknaggen #bagsoutforseven. Til no er det delt nær 1500 bilete. Målet er å fjerne tabu, og normalisere ein tilstand som er meir utbreidd enn folk kanskje trur. Det er lett å frykte ting ein ikkje veit så mykje om. Ei av dei som brenn for å gje kunnskapsløysa eit spark bak er Vilde Kjetilsdotter Storebråten (24) frå Gol.

– Eg vart både rysta og lei meg då eg høyrde om Seven. Han gjekk gjennom så mykje – 26 operasjonar, og så vart han mobba for noko som gav han livet. Eg skulle ynskje han hadde hatt nokon rundt seg som kunne seie «det kjem til å ordne seg», seier Vilde.

Ho bremsar ned, og trillar sakte inn mot eit vegkryss i Lillehammer sentrum. Når eg spør korleis ho reagerte på nyheita om Seven, blir ho stille eit sekund. Eit langt sekund til Vilde å vera.

– Det er lett å fyrst føle seg åleine når ein får stomi. I verkelegheita er me mange. Men det er tabu å prate om det. Alle har me fått livet i gåve – og eg elskar stomien min.

Vilde Kjetilsdotter Storebråten

*  24 år

* Frå Gol, bur på Lillehammer med sambuaren Tommy og tre bonusbarn

* Utdanna barnevernspedagog

* Er musikkinteressert, skriv og syng eigne viser på norsk

* Har leddgikt, astma, stoffskiftesjukdom, binyrebarksvikt og er stomioperert etter å ha blitt råka av ulcerøs kolitt

* Ein av sju faste medlemmar i Tarmbanden – ein engasjert gjeng menneske som har tatt til sosiale medium for å bryte ned uvisse og tabu kring mage- og tarmsjukdomar og stomi

Sjarmen med tarmen

Vilde var ferdig utdanna barnevernspedagog sommaren 2017. To dagar etter avslutningsfesten begynte tarmane hennar å blø. Fyrste legeundersøking viste 12 centimeter med betennelse i tjukktarmen, noko som igjen gav utslag i minst 15 toalettbesøk kvar dag. I perioden november 2017 til august i fjor låg Vilde kring fem månader på sjukehus. Undervegs i utgreiinga for tarmsjukdomen var ho gjennom både blodforgifting og blodpropp, og ei tid på isolat med norovirus. 15 toalettbesøk i døgnet vart til 30. Til slutt fekk ho diagnosen ulcerøs kolitt. Og i juni fekk ho utlagt tarm, eller stomi. Då ho vart operert var det ikkje lenger «berre» 12 centimeter av tjukktarmen som var betent, men heile tarmen på kring halvannan meter.

– Eg har vore bekymra for å ikkje overleve. Eg har grått, vore både lei og deppa. Men livet er jo så mykje meir enn det som er tungt. Og eg har opplevd så mykje velvilje – frå både helsepersonell, familie og folk omkring meg. Det er det som gjer at ein orkar, smiler Vilde.

{{imageLeft}}

Barnebursdag og panoramautsikt

Vilde låser opp døra til einebustaden på Lillehammer, langt oppi ei li utanfor sentrum. Den kronglete tilkomsten er tilnærma lik som der ho har vakse opp, ovanfor Robru i Gol. Få naboar og fin utsikt. Ho likar det slik. Her bur ho med sambuaren Tommy og vekselvis tre bonusbarn. Dei har nettopp feira barnebursdag. Vilde åtvarar mot mogleg barnebursdags-rot, og flirer medan ho nektar meg å ta bilete av etterraksten på kjøkkenet.

Ved ein ileostomi blir tjukktarmen fjerna, medan tynntarmen blir "kopla om", og ført ut til overflata av huda som ein kunstig kroppsopning. For Vilde er stomien også barnebursdag, kvalitetstid med familien, fysisk aktivitet og etter kvart arbeidskvardag. Livet i gåve, som ho sjølv seier.

– Tenk berre at no kan eg sitje her med deg og drikke kaffi, i staden for å sitje på do.

Fem nissar på lasset

Vilde har i alt fem kroniske diagnosar. Ho har forstøvar for astmaen, krykker for leddgikta og pose for tarmen. Men ho har også uvurderlege foreldre, eit nyfødd tantebarn, verdas finaste gommo i Vats og ein sambuar som får henne til å le kvar dag – trass i at det elles har vore eit ræva år, bokstaveleg tala. Og dess meir ræva livet har vore, dess meir har Vilde lært å setje pris på dei små tinga.

– Når eg seier eg har fem kroniske diagnosar, så svarar folk ofte med «å, du har så mykje meir enn meg. Eg har ingenting å klage over», seier Vilde. – Ikkje det mest oppløftande, legg ho til.

Så ler ho. Så høgt og hjarteleg at ein ikkje kan anna enn å trasse alvoret og le sjølv.

– Dei er ikkje slik at dei fem diagnosane er fem nissar på lasset som gjer livet tungt. Folk brukar å seie at dei har «ein plan b». Eg har også ein plan c, d, e, f og g.

Apropos plan «a».

– Eg hugsar ein gong eg låg på sjukehus, før eg fekk stomi. Eg kjente meg endeleg frisk nok til å ta ein tur ut med rullator. Eg kom meg eit stykke ned gågata før uhellet var ute. «Der ja. Der dreit du på deg. Godt at det berre tek 30 minutt å kome seg tilbake». Alt i alt konkluderte eg med at det var sol og sjukt fint vêr, og at det gjeld å alltid ha med seg reservebleie, flirer Vilde. – Eit godt døme på korleis stomi gjev deg livet tilbake.

{{facts}}

«Hei, det er Vilde»

– For meg er ikkje pose på magen så «big deal», det er verre med alt rundt. Endra utsjånad og andre operasjonar. Det er litt som å vakne opp dagen etter ein barnebursdag, berre heile tida. Du lyftar på bordduken og der ligg det plutseleg kakerestar, liksom.

No verkar kroppen betre enn på lenge. Men plutseleg væskeansamling og vektauke som følge av medisinering har vore ei ekstra belastning det siste året. Og på mange måtar stikk dét djupare i sjølvtilliten enn posen på magen.

– Dette med utsjånad er vanskeleg. Eg har gått opp 40 kilo, og såleis endra meg mykje. Ein merker jo at ein blir skanna frå topp til tå, og somme gonger får ein lyst til å seie «nei, eg har ikkje lege på sofaen og ete sjokkis i eit år». Eg kvir meg for å møte kjentfolk når eg er heime i Hallingdal. Sjølv om det er fullt forståeleg, så er det ubehageleg når folk ikkje helsar. Og når eg må seie "hei, det er Vilde. Vilde Storebråten", fordi folk ikkje kjenner meg att.

Ho let meg kjenne på den tynne huda på magen. Raud-lilla striper på kryss og tvers. Krigsskader. Vilde har vore ute i krigen og kome heim sigrande. No går det rett veg, sjølv om ting tek tid.

– Eg kimsar ikkje at av folk skammar seg over stomien sin. Det skal ein ha respekt for. Sjølv om eg ikkje skammar seg over stomien min, så kan eg til dømes kjenne på at eg skammar seg over utsjånaden.

{{imageLeft}}{{imageLeft}}

Ein ting er korleis andre oppfattar deg, ein annan ting er korleis ein oppfattar seg sjølv. Det siste er langt på veg det viktigaste. Men dei to heng i hop, og såleis er det ikkje så lett å tenkje godt om seg sjølv om ein føler at resten av verda skannar ein frå topp til tå. Difor håpar Vilde at ho ved å fortelje si historie kan vera med på å fjerne tabu knytt til både stomi og kropp. At auka kunnskap hjå massane kan gjera det lettare å skammar seg litt mindre.

Berre ring

For ei stund sidan vart ho eit av sju faste medlemmar i Tarmbanden, ein gjeng engasjerte sjeler frå heile landet. Dei har tatt til sosiale medium for å gje folk eit innblikk i kvardagen med stomi, for å vise både det fine og vanskelege – og ikkje minst for å vise at stomi ikkje treng å vera nokon hindring. Ein kan gjera alt ein vil, med hakket meir logistisk planlegging enn tidlegare. Per i dag syter arbeidet med Tarmbanden for at Vilde har nok å hengje fingrane i. Med tida håpar ho å få tatt i bruk både utdanning og livserfaring i arbeid med barn og unge.

– Eg veit korleis det er å vera sårbar, og å liggje nede. Og at ein samstundes kan få til ganske mykje. Det håpar eg å kunne ta med meg inn i ein framtidig jobb. Fanken altså, eg er jo så heldig. Sjukt heldig.

Eg har vore bekymra for å ikkje overleve. Eg har grått, vore både lei og deppa.

Hjelp å få

Det finst eit heilt apparat med stomisjukepleiarar og utstyrsleverandørar som står klare til å gaide nye stomiopererte.

Etter ein stomioperasjon får ein rettleiing om stell og utstyr av ein stomisjukepleiar. Deretter blir ein sett i kontakt med ein grossist eller leverandør, slik at ein kan få informasjon og levering av utstyr etter behov. Desse firmaa er plassert over heile landet, gjerne i nærleiken av sjukehus og andre større helseinstitusjonar. Vilde Kjetilsdotter Storebråten er sjølv kunde hjå Dahle Medical på Lillehammer – eit firma som har heile Hedmark og Oppland som dekningsområde.

– Når ein har blitt stomioperert er det viktig å møte nokon som veit kva det går i, og som kan gje råd knytt til rutinar og utstyr. Individuell tilpassing har mykje å seie, seier Jeanette Skar Nylund, sjukepleiar og kundekonsulent ved Dahle Medical.

Ho er utdanna sjukepleiar, og jobbar dedikert for å finne dei beste individuelle løysingane og produkta for kundane sine. Og det finst fleire som Jeanette og Dahle Medical over heile landet.

Grossistane blir varsla om nyopererte pasientar, og «rykkjer» ut med stomiutstyret som trengst der og då – eit slags starterkit, om du vil. Deretter held dei kontakten og syter for individuell oppfølging til folk med stomi. For å passe på, og tømme stomien treng ein mellom anna limfjernar og reinseserviettar. Og sjølvsagt posar og tettingsringar, for å hindre lekkasje. Kor ofte ein har behov for å tømme stomien er også individuelt og avhengig av livssituasjon.

– Det kjem stadig nye produkt på marknaden. No er det fokus på passform som er det store, i tillegg til hudvennlege løysingar med til dømes aloe vera i både tettingsringar og posar.

Stomiopererte står fritt til å velje leverandør av stomiutstyr sjølv, og utstyret er gratis over frikortgrensa. Men det finst eit hav av produsentar og variantar å velje mellom, noko som kan verke avskrekkande når ein er fersk i gamet. I tillegg finst dei ei rekkje andre produkt som kan lette kvardagen, som til dømes badetøy med eigen innerlomme til stomiposen.

– Korleis ein blir møtt spelar ei stor rolle for korleis ein møter eigen sjukdom. For dei som vurderer stomi er det fint å vite at det finst folk som jobbar med å finne rett utstyr til akkurat deg. Det er slik eg har navigert meg fram til utstyr som passar for meg, seier Vilde Kjetilsdotter Storebråten.