Endeleg kom gladmeldinga - Torleif får livsviktig medisin
Måndag sa avgjerdsforumet for nye metodar i helsevesenet ja til medisinen Spinraza. Men berre til dei under 18 år.
- Yes!
Det var store smil og tårer i stova heime hjå Torleif og Anne-Grethe Sorteberglien då det vart klart at avgjerdsforumet for nye metodar i helsevesenet endeleg sa ja til medisinen Spinraza.
Artikkelen held fram under annonsen.
- No er me utruleg glade og letta, seier mor Anne-Grethe Sorteberglien.
Måndag 12. februar kalla avgjerdsforumet for nye metoder i helsevesenet til eit ekstraordinært møte. Kun ei sak stod på dagsordenen: Ja eller nei til medisinen Spinraza. Det har dei siste månadene vore intense forhandlingar mellom norske styresmakter og produsenten Biogen.
Jubel med bismak
I dag kom altså avgjerda som stadfestar at alle under 18 år med sjukdomen SMA skal få medisinen Spinraza.
- Me er sjølvsagt veldig glade for at Torleif no får medisin, men samstundes er det vedlig trist for dei som ikkje får medisin. Me i pasient- og pårørandegruppa vil stå samla til alle får medisin, seier Anne-Grethe Sorteberglien.
