Seier framleis nei til medisinen Spinraza

Berre ei sak stod på dagsordenen då avgjerdsforumet for nye metodar i helsevesenet møttest til ekstraordinært møte fredag morgon: Ja eller nei til medisinen Spinraza.

Avgjerdsforumet for nye metodar i helsevesenet seier framleis nei til medisinen Spinraza.

– Dette er svært beklageleg for dei pasientar og pårørande som me veit ønsker noko anna. Me ønsker også at legemiddelet skal kunne takast i bruk av sjukehusa, men prisen er altfor høg, seier leiar av avgjerdsforumet for nye metodar, Lars Vorland i eipressemelding. 

I oktober skreiv Hallingdølen om Torleif Sorteberglien frå Ål som lir av den alvorlege muskelsjukdomen Spinal muskelatropi (SMA). Sjukdommen fører til muskelsvinn, og det er primært dei store muskelgruppene som blir råka. Medisinen Spinraza har dokumentert effekt på SMA-sjuke.

Medisinen kan i beste fall bremse sjukdommen og gje Torleif eit betre liv. Men avgjerdsforumet for nye metodar i helsevesenet sa nei til å innføre medisinen. Grunn: Prisen var for høg. Ei sprøyte var prisa til nærare ein million kroner og vart omtala som verdas dyraste. Fredag sa forumet igjen nei til medisinen. Det skal forhandlast vidare med leverandøren av Spinraza. 

– Me seier ja til medisinen, men nei til prisen. Prisen som legemiddelfirmaet Biogen krev er rett og slett uetisk, fortalde leiar Lars Vorland etter avgjerda førre gong.

Fredag morgon var det kalla inn til eit ekstraordinært møte i avgjerdsforumet. Det va eit telefonmøte, og berre ei sak stod på dagsorden: Ja eller nei til Spinraza.

– Dei skulle ta stilling til det nye pristilbodet som Biogen har kome med. Ein spennande dag som me håpa skulle ende godt for alle som lir av SMA, har mor til Torleif, Anne-Grethe Sorteberglien uttala.